世界血友病日是幾月幾日？世界血友病日是哪一天？為了幫助大家弄清世界血友病日是每年的幾月幾號(hào)，我們整理了世界血友病日具體時(shí)間，這樣大家就能知道世界血友病日是什么時(shí)候了，從而合理安排世界血友病日的相關(guān)活動(dòng)，希望對(duì)大家有所幫助。 世界血友病日是幾月幾日? 世界血友病日是：每年的4月17日 世界血友病日簡(jiǎn)介 每年的4月17日為“世界血友病日”。 為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會(huì)舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者共度節(jié)日。 世界血友病日設(shè)立宗旨 世界血友病日設(shè)立是為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波對(duì)于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對(duì)于血友病的正確認(rèn)知，并且讓各界人們能夠更多的了解和關(guān)愛血友病患者。 世界血友病日歷屆主題 由于內(nèi)容比較多，我們僅將2013年之后的“世界血友病日”主題整理出來(lái)，希望可以幫助到大家。 2013年 五十年推進(jìn)治療，努力縮小差距 2014年 發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變 2015年相互支撐，共建家園 2016年 人人享有治療 2017年 傾聽她們的聲音——讓我們一起關(guān)注和支持?jǐn)?shù)百萬(wàn)患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性 2018年 分享知識(shí)，我們更堅(jiān)強(qiáng) 2019年伸出援手——關(guān)心的第一步 2020年 援助+團(tuán)結(jié) 2021年 適應(yīng)變化后疫情時(shí)代下讓關(guān)愛持續(xù) 2022年 人人享有——團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展 血友病是什么病？ 血友病是一種罕見的疾病，一個(gè)小傷口就會(huì)流血不止，換顆牙就有可能致命……輕微的損傷都會(huì)對(duì)血友病患者的身體造成很大的傷害，所以血友病患者也被稱為“玻璃人”，如果不能及時(shí)治療，可能會(huì)導(dǎo)致殘疾甚至失去生命。 血友病的主要病因 血友病是一組由于基因突變，導(dǎo)致凝血因子缺乏，而引起凝血功能異常的遺傳性出血性疾病。一般70%的患者有家族史。臨床上將血友病分為血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）、血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏），其中，血友病A較多見， 約是血友病B的7倍。 血友病A和血友病B的遺傳方式相同，都是X染色體連鎖隱性遺傳。 血友病如何治療？ 血友病與生俱來(lái)、伴隨終生，目前尚無(wú)根治方法，治療上以凝血因子替代療法為主，預(yù)防損傷出血極為重要。 1.緊急出血采取RICE原則。  2.替代治療，即缺什么補(bǔ)什么，由于血友病是由于凝血因子異常導(dǎo)致的出血。因此目前最主要的治療措施是補(bǔ)充異常的凝血因子，如輸注經(jīng)人工基因重組的凝血因子或輸注含有凝血因子的新鮮冰凍血漿、冷沉淀等。 3.預(yù)防性治療，按一定規(guī)律，定期輸注凝血因子。 4.基因替代治療。 血友病如何預(yù)防？ 1.血友病患者、攜帶者及有血友病孕產(chǎn)史或家族史的夫婦人群應(yīng)在孕前、產(chǎn)前主動(dòng)接受遺傳咨詢、基因檢測(cè)和產(chǎn)前診斷等服務(wù)，進(jìn)行基因檢測(cè)，進(jìn)行妊娠風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估，確認(rèn)胎兒致病基因類型。針對(duì)確診孕育血友病兒的孕婦實(shí)施終止妊娠干預(yù)措施，避免血友病兒出生。而患血友病的孕婦應(yīng)制定科學(xué)、詳細(xì)、安全的妊娠分娩計(jì)劃，做好孕期保健，整個(gè)孕期進(jìn)行凝血因子替代治療。 2.血友病患者應(yīng)該加強(qiáng)自我保護(hù)，避免創(chuàng)傷，預(yù)防損傷性出血；盡早處理出血；避免肌肉內(nèi)注射；禁止服用阿司匹林、非甾體類抗炎藥物以及干擾血小板聚集的藥物，如雙嘧達(dá)莫；做好定期復(fù)查。 世界血友病日是幾月幾日就為大家介紹到這里，想要了解更多節(jié)日時(shí)間、節(jié)日由來(lái)、節(jié)日的由來(lái)、意義以及宣傳主題等內(nèi)容，請(qǐng)點(diǎn)擊訪問(wèn)：節(jié)日大全欄目。 推薦閱讀： 1、元旦是幾月幾日？ 2、國(guó)際老人節(jié)是幾月幾日？ 3、情人節(jié)是幾月幾日？ 4、中元節(jié)是幾月幾日？ 5、植樹節(jié)是幾月幾日？ |
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